リナのブログ

3人兄妹のハチャメチャな毎日を少し覗いて見てください。
長女・リナは難病(異染性白質ジストロフィーMLD)と闘ってます!!頑張ってま〜す♪応援してくださいね
コメントどんどんしてねぇ〜♪頑張ってお返事書きま〜す!!
<< May 2012 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 >>
LINKS
時計
つなビィ
PROFILE
SEARCH
今日も学校ですよ♪
今日から医ケアの保護者研修が本格的にスタート
今週は学校通いになります。

今年度から医ケアの研修に指導看護師さんもつきます。昨年度までは医ケアを行う際、保護者がOKを出せばその時点から先生は水分補給や胃ろうの管理・吸引などが出来たんだけど・・・今年度からは保護者のOKと指導看護師のOKが出なければ出るまで保護者研修は続きます


で。今日はリナちゃんの担任の先生が水分&給食&吸引の医ケアでした


残念ながら水分補給のケアでは時間切れでまた明日〜〜〜ってなりました多分・・・先生、不器用なんです。
今日分かりました。

写真は給食時の様子。

シリンジに入った空気をなかなか抜けずに苦労して看護師さんが助け舟を出したのです。

担任の先生は医ケアの子どもを扱うのは初めてなんだって。
私も今まで医ケアのベテランの先生を相手にしてたので『先生のやりやすいように〜』なんて言ってたんですけど・・・担任に関してはそれは言えない感じ


水分の時もなかなかチューブの中の空気が抜けずに何度も噴水をしてて何処まで私が口を出していいのかイマイチよく分からなかったので・・・不合格〜になってからこんなやり方もありますよ的な感じで先生には伝えてみました。
ちょっとシリンジのゴムの所が硬かったのも原因かな??
明日はちゃんとオリーブオイルつけといてあげなきゃ!!



明日も医ケア〜
バレー部には参加出来るかな??ビミョウ〜な所だけど教室でストレッチはしておこう〜っと。
| みかりん | リナ | comments(0) | trackbacks(0) |
病院へ♪

今日は、リナちゃん学校をお休みして大学病院の診察でしたよ
11時〜の診察だったから十分に余裕をみて・・・10時出発

なのに・・・なのに・・・

渋滞にはまり・・・病院に着いて小児科に行けたのは11時50分でしたぁ〜〜〜

まず、阪神高速で渋滞にはまり名神の豊中〜工事の為1車線規制の渋滞にはまりその時点で11時前・・・。
病院に着いたら着いたで駐車場待ちの渋滞にはまったのよぉ〜〜〜
今日はそんな日なのかな??

で。診察してもらえたのは12時半でした
本当〜に疲れた。
でも、そのお陰か同じ病気の関西在住のお友達に偶然出会えました夏のセミナー以来の再開でしたよ。次は、8月だねぇ〜って言ってお別れしました。



先生とは最近の様子をお話ししたり・・・夏のセミナーの事を話したり・・・シャイアー社さんがいい感じにしてる事を聞いたりしてました。
夏のセミナーできちんと聞けるかな??
ってか。セミナーどうなってますか??そろそろホテルの予約とかしないとダメなんではないでしょうか??


で。この夏休みにリナちゃん2年ぶりの全身検査で入院です。
いつになるかなぁ〜〜〜??
そんな感じで家に帰り着いたら3時を過ぎてましたよ。
なんか、ドド〜ンと疲れたのでした。



明日は、ショウゴやリッキーが遠足です。
雨だから中止だろうけど・・・お弁当はいります
下ごしらえもしたし5時半おきで大丈夫なはず。



今週も何かと忙しいけど頑張ります〜

| みかりん | リナ | comments(0) | trackbacks(0) |
BBQ♪
今日はお友達家族とBBQでした
【あわび供養祭】
写真↓はのせ始めた頃なのでまだまだ序の口状態

やっぱり・・・私、あわびアレルギーになっちゃうかも〜〜〜くらいアワビを堪能いたしました。
ご馳走様でございました

次はキャンプ?!それとも・・・12月??
でも・・・本当にアレルギーになっちゃうかもねぇ〜



そうこうしてると・・・お父さん(チヌさばいてる人ね!!)のお友達からチヌ頂きました
 
まるで私が釣ったみたいな満面の笑みでしょ
この後、トイレに行ってたらさばかれて・・・お刺身やイタリアン風になってテーブルに並んでました。

どれもこれもおいしゅうございました。



昼前〜日が暮れるまで1日楽しく遊びました。

リナちゃんも珍しくほぼ起きてたよ!!


今日は飲む気満々やったから歩きで浜まで行ってたので15分くらいかけてとぼとぼと家族みんなで歩いて帰ったよ。途中、閉店間際のデパートに寄り残りわずかの中から『母の日のケーキをえらべ』とえらく上から目線で言われたけど・・・選ぶほどケーキも残ってなくってコレに決定

で・・・家に帰ると8時前でした。
すると・・・何も言わなくってもショウゴはお風呂のスイッチを入れてくれるわ。パパは自分やショウゴ・リッキーのラーメンを作ってくれるわ。で・・・私の教育が実を結んできたようだ(笑)と思ったひと時でした。


もっとビシビシと躾けていってもっともっと私が楽を出来るようにしていこ〜っと
| みかりん | Family | comments(0) | trackbacks(0) |
学校へ♪
今日は朝からリナちゃんの学校へ一緒に行きました〜

別に10時半くらいまでに行ったら良かったんだけど・・・同級生のママに呼び出しをくらいそれまでお茶せぇ〜へん??って言われたのでバスに乗せずに連れて行きました

近くのモスでコーンスープをすすりながらしばしの休憩タイム。
10時半に学校に戻りリナちゃんの医ケアの研修スタートでした今日は水分のみ。その時間帯しか看護師さんが取れなかった為。
先生と看護師さんと私とで指示書を確認しながらの作業です。

今日の先生は胃ろう注入バッチリですのでOK。コレでリナちゃんの水分はあげれるけどハンコ押してないからまだか・・・

そして・・・11時より役員決め。
K君のママの代わりを3年生の中から決めます。3人とも昨年度役員してたのでじゃんけんORアミダくじにしよ〜ってなり。。。
6日の明け方の夢でじゃんけんのグーで負けて役員になった夢を見た私。
起きた時にK君にやれ!って言われてるような気になりました。。。でも、リッキーの学年の役員もしてるしショウゴのキャンプ実行委員にも入ってるから出来る事なら逃げたい。

ので。アミダくじにしてみたけど・・・
役員当選しましたぁ〜〜〜
K君が『お前やれ!』って言ってるのだと思って今年度も職務全うしたいと思います。
明日は早速役員会です。
役員会終了後、高3のお姉さまにランチに誘われたので一緒に行ってきたいと思いま〜す。



そんな役員アミダをしてた私をほってリナちゃんはさっさと動作室へ・・・
担任の先生と動作の時間でした。
 
今日は身体を緩めてあぐら座位の姿勢を取ってました。
まだまだ先生もリナの可能性を探ってる状態です。
1年間仲良く頑張ってもらいましょ〜〜〜



その後、母はバレー部へ。
明日の役委員会で新しい部長・副部長が決まるので引継ぎ作業がありますね。まぁ〜私は副部長なので仕事はないけど〜〜〜〜

今日は6人だったので3対3の試合を何本かして給食後子どもを連れて見学に来た中学部の元体育教師を捕まえてセットプレーの練習をしました。
先生と中学部のお兄ちゃんは体育館が開くのを待ってたみたい。障がい者のフリスビー大会に出場するんだって。すっごい上手に投げてて感動でした
| みかりん | リナ | comments(2) | trackbacks(0) |
2泊3日キャンプのまとめだぁ〜!!
我が家は元気です。
そろそろ更新しないと『リナちゃん、調子悪いの〜??』なんて声が聞こえてきましたのでヤバイヤバイって事で久々にPCあけました〜


ネタもないんですけどねぇ〜
リナちゃんのお友達が4日にお空に旅立ち、ここ数日は人生の不公平感に悶々とした日々を過ごしてたわけです。




このG.Wは前々から計画してたキャンプに出発。
場所は滋賀県にあるマイアミ浜オートキャンプ場

朝の9時半〜カヌーの予約を入れてたので8時過ぎに到着。前の人が居なかったのでアーリーチェックインでサイトにはいれました。
なのでちょっと時間があったから寝る所をサッサと建ててパパとショウゴはカヌーレッスンへ
ショウゴは超楽しみにしてたからウハウハしてたよ。
 
陸地で漕ぎ方の練習をして・・・
サッサと乗り込みます。

インストラクターの先生に押し出され琵琶湖に入水〜

入水したのを確認して私達はテントに放置してたリナちゃんの元へ・・・
この直後、パパは転覆したらしい
12時近くまで琵琶湖を堪能して帰ってきました。

ショウゴは転覆せずにやりきった感たっぷり。パパは寒い寒いと言ってました。そりゃぁ〜水温10度ちょっとですからねぇ〜。
でも、2人ともめっちゃ楽しかったらしい。

その後リビング部分を建てて設営終了〜

今回のサイト。
結構大きいサイトだったんだけど、周りは松の木だらけで松の花粉がめっちゃ飛んでてあっという間にテントも車も黄色になりました
車の後ろの小屋は温水シャワー室。この小屋4分割で使われてます。
ココにトイレがあったら言うこと無しなサイトです。

その日の昼食は冷めた身体を温めるべくラーメン鍋

夜はステーキ
 
ご飯をしながらリナちゃんがお空の方を見てア〜ア〜ウ〜ウ〜言うてて久々にリナの声を聞きました。お空にいったK君に何やらお話ししてるみたいやったなぁ〜。

この日は家族でK君を偲んでました。
ショウゴはもう分かる年やしK君の事も知ってるし・・・なのでお話ししました。
学園の時にお手伝いに行った時は、K君からヨーグルトもらった事や去年のキッザニアに一緒に行った事、今年のキッザニアではハイチュウを一緒に作る約束をしてた事なんかを一緒にお話ししたよ。


2日目の朝。
パパはハンバーガーを作りたかったようですが・・・朝から面倒くさいのでホットドック。

コレも男達に作らせたら何かめっちゃ時間かかってたなぁ〜。

天気も良かったので昼前にドライブ〜
近江八幡にある和菓子の【たねや】さんまで行ってました。
ショウゴが大好きなところてんみたいなヤツはまだ販売してなかったから飴細工を作ってもらってたよ。
 
ママはココでお土産のバームクーヘンなどを購入。
時間帯によって試食を持って出てきてくれたりして超満足でした


キャンプ場に戻り男達は周辺散策
 
ママとリナちゃんはお昼寝タイム〜


そして・・・夜ご飯の用意。

今回は子ども達に結構作らせてあげた。
火をつけるのもショウゴの仕事にしたよ。
カレー作りも頑張りました

近江八幡で100円で朝掘り筍が売ってたから購入してワイルドにそのまま炭の中に突っ込んで焼いてみたりして
意外や意外。
美味しかったのよぉ〜。おススメです!!

子ども達はずっとしたかったマシュマロを焼いて食べるの。

ウチはディズニーチャンネルを見てるんだけど・・・コレに憧れてます。
私はマシュマロを焼いて食べるなんて気持ち悪いんだけど、ショウゴもリッキーも『とろける〜美味しい〜』やって
私はコッチの方がウマイ

赤のシュワシュワワインです
どこのんか忘れたけどめっちゃ安かった。口当たりも良かったからあっという間になくなった
あっという間に夢の中でした。


最終日。昼前から雨の予報やったからサッサと片付けよう〜って言ってたら9時過ぎくらいからパラパラ。
ヤバイって事で急いで片付ける前に兄弟3人での写真を今回撮ってなかった事に気づき・・・

パチリ


そうこうしてるのめっちゃ降ってきて取り合えず片付けて家で干したりしよ〜って車になんとか押し込み神戸を目指すとめっちゃ晴れてる〜〜〜〜
なので昼ごはんを食べたら早速お片づけしましたよ。


なんか疲れた連休でした。
さぁ。キャンプの季節が始まりましたね〜今年もたくさんキャンプに行けたらいいな
| みかりん | Family | comments(0) | trackbacks(0) |
キャンプNOW☆
昨日から2泊3日で滋賀にあるマイアミ浜オートキャンプ場に来てます♪


お天気はなんだかビミョーな感じですが、子ども達は久しぶりのキャンプを満喫中。
昨日は着いて早々、パパとショウゴはカヌーにチェレンジ♪

パパは入水すぐに転覆(笑)ショウゴは転覆せずに頑張ったようです(^_^)
とっても楽しかったようでまたしたいらしい。

今日は、天気も良くって昼前に近江八幡にあるクラブハリエまでドライブ♪

バームクーヘンを買ったり道路挟んだ向かい側のたねやさんで飴細工を作ってもらってました。

帰る時に朝堀タケノコが100円で売ってたから購入して夕飯の時に焼いてみました。

子ども達は、カレー作りに挑戦

最初から最後までやらせてみました。
なので、いつもと同じカレーだけど美味しい美味しいと言って食べました♪


起きたらテント片付けたりしないとなぁ〜。それが面倒臭い(。-_-。)
| みかりん | 携帯より | comments(2) | trackbacks(0) |
またまた
今日もBBQ♪
2週連続で旦那様はお留守番(^_^)
今日はリナちゃんもお留守番♪

ゴールデンウイーク後半のキャンプに向けて体調維持してます。
明日もお出かけするかもしれんしね〜


今日はすっごい久しぶりに会うお友達も居て楽しみにしてました(^O^☆♪
いいお天気でとっても気持ちいいBBQ日和

朝から夕方まで1日たっぷりと楽しみました。また遊ぼうね〜♪
| みかりん | 携帯より | comments(1) | trackbacks(0) |
主治医研修
今日はリナさん、主治医研修でした
やっとです。。。

今日は引き継ぎの先生ではなく・・・リナちゃんの担任の先生が途中まで努めます。
キビキビした先生は体育会系の匂いをプンプンさせながら始まりました

手順通りに行っていきました。
いつもやってる事を文章に起こすとそうなるんだなぁ〜と思いながら横で聞いて見てたよ

今年度から医ケアの管理が厳しくなり色々と困ります
バッチリ給食の時間につくのが5日です。
それも看護師さん付なので数に限りがある看護師さんは取り合いです
リナちゃん、出遅れましたので16日〜の保護者研修です。
それまで引継ぎの先生、宜しくお願いします
月末までかかるでしょう。
バレー部も途中参加かな??




リナちゃん、乳歯の欠損してた所から大人の歯が生え始めた模様。。。

乳歯は欠損してるのに大人の歯は生えるんだねぇ〜



さぁ。ゴールデンウィークの始まりですね。
皆さん、よいお休みを
| みかりん | リナ | comments(1) | trackbacks(0) |
まとめてUP♪
気がつけば日曜日からUPしてなかったですねぇ〜〜〜
元気にすごしてますよ

日曜日に更新しよぉ〜って思ってたら記事がどっかに消えてやる気ゼロ〜になったので放置してました


日曜日は雨の中、今、話題の京都水族館に行ってました。
町の中にどぉ〜んと水族館がたっててビックリでした。

イルカのショーを見ながら五重塔?や新幹線・京都タワーが望めたような・・・気がする。
雨の中って事もあったり話題って事もあったりですっごい人でリナちゃんはきっと全く魚見れてません人を見に行ってたはず。
駐車場はないので近くの【おもいやり駐車場】とやらに停めました。梅小路公園内にあるんだけど、障がい者や妊婦さん・就学前の子どもさんが居たら停めさせてくれるそうです。
そんな人限定らしい。特別な手続きないんだけど窓を開けて確認されます。


昼過ぎに全部見て回れたから退散。
駐車場へ行くまでに【みどりの館】なるものがあってそこのカフェで昼ごはんを食べました
 
リッキーはまだお子様セットでいいらしい。でも、ショウゴはイッチョ前にとんかつランチをペロッと食べたおそろしい食欲です。


もう1回行きたいか??と言われると・・・な水族館でした


月曜日は、午前中お友達2人とで入院してるお友達の病院にお見舞い行ってました。いっぱいお話できて良かった
帰宅後は掃除・・・火曜日も掃除・・・そして今日も午前中から掃除。
なぜなら・・・今日はリナの学校の先生方の家庭訪問でした

壁に飾ってる写真を張り替えたりお花を飾ったりお茶菓子を買いに走ったりとバタバタと用意をして2時半を待ちました。
リナも待ってたみたいでいつもなら学校から帰ってきたら即効で寝るのに今日はパッチリお目目で起きてた。
でも、先生がいらっしゃったら目を閉じたけど


1時間ほどお話して終了〜
今年、リナに医ケアで関わってくれる先生は5人です。
G.W明けから指導開始です。また学校に通う日々ですね。


明日からバレー部も始動
金曜日は主治医研修

あっ!!結局残り2日は学校行かないとアカンようです
| みかりん | Family | comments(1) | trackbacks(0) |
急遽・・・
今日は本当ならキャンプに行ってたのよねぇ〜〜〜。
でも・・・今日の夜から雨予報。
明日は荒れるという。。。

なので・・・泣く泣くキャンセル・・・したのに、憎らしいくらいの晴れ
でも、今週ほとんど家に居なかったので朝から洗濯機3回まわして掃除機かけてたら一緒に行くはずだったお友達から電話〜

しあわせの村にBBQに行こうという。
まぁ〜。暇やしって事で急遽9時半にお出かけ決定。
10時〜レンタル開始って事でめっちゃ必死に用意させてショウゴ&リナ&リッキーを車にのせて飲み物買ってレッツゴー
10時半には着いてたよ。

やれば出来るのです。

でも、今日は母子家庭。パパは昨日『キャンプ雨で中止になったから仕事するわ』と言った手前出れず(笑)
我が家は母子家庭でも子ども達は全く気にしません


今日も美味しいご飯をありがとう
 
そろそろ私・・・アワビアレルギーになっちゃうかも?!そんなのあるのかな??

パパの分まで美味しく頂きました


次は12月までお預けです
また会おうねぇ〜
| みかりん | Family | comments(4) | trackbacks(0) |
<new | top | old>