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今日、夕方のニュースで【ムコ多糖症】の新薬の承認が出たと言ってました。
厚生労働省もやれば出来るんだねぇ〜。
大臣が変わってからこんなに早く承認されるなんて…どういう事なんでしょう。

まぁ〜。そんな事より…
ホントに良かったねラブ
バンザイだねっムードヨウクン&マリサンムード

【ムコ多糖症】リナの病気とは違うけど同じ代謝異常の病気の1つ。
病院の先生から頂いたプリントにも出てくる名前。
リナが病気になってなかったらきっと知らなかった病気。

いつもマリさんが言っている言葉
自分より先に、かわいいわが子が死んじゃうなんて、そんなこと絶対にさせないと、誰でも思ってるはずです。
ホントにそうです!!ホントに…

私もリナの笑顔がいつまでも続くように…そればかり願ってます。残念ながらリナの病気には治療薬はありませんポロリでも、いつかきっと出来ると信じてます。
信じる者は救われるってねウィンク


本音を言えば…
最近よく病院の先生の特集とかやってるじゃない??
だいたい出てくる先生は一緒。
スパッて切って脳とかに出来た腫瘍を取り出して歩けなくなってた人が歩けて…
そんなの見てると『いいよなぁ〜。切ったら治るねんからさぁ〜』って言葉が出てきてしまいます。
ご本人やご家族の方々の気持ちは痛いほどよく分かります。本人の気持ちは…ご家族の気持ちは分かる。
でも、切ったら治るんだもんなぁ〜。
リナが入院してた時に外科で入院して退院されてく方々を見ながらやっぱり『いいなぁ〜。』って思ってみてました。
リナもパッパッと何かしたら昔みたいに歩けて喋れたらいいのになぁ〜

な〜んてねっ

なんか後ろ向き発言をしてしまいましたひやひや
前向きで頑張りますっ!!

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