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初の単独患者会を開催しました。

初めに会長のご挨拶


リナちゃんが患者会に入って8年目でようやくの単独患者会です(笑)
長い道のりでした(笑)


酒井先生のお話し

お忙しいのにお時間を作って頂きありがとうございます。
毎年フムフムと聞いてます。

今年はクイズ形式があってちょっとドキドキしたやん(笑)


会の終わりに写真撮影をするといつも誰かいなくなってるので途中で写真撮影(笑)


その後、便利グッズの見せ合いっこがあったりしましたよ。

このクッションなかなかのヤツでした(笑)
リナちゃんではなく…私が使いたい。

人間をダメにするクッションですちゃん


あとは。。。

スマホで管理できるSPO2を測れる機械。


そんなのがあるのねぇ〜〜〜〜電球



その後は懇親会があって和やかな雰囲気の中、お開きになりましたぁ〜



次は来年、大阪でお会いしましょう〜〜〜〜★
いつものメンバーに加えて初参加2組です。


 

今日は1年ぶりの患者会♪
ALDさんとクラッベさんに混ぜて頂いて何のお手伝いもしていないのに一番人数が多かったというダメダメなMLD患者会です(笑)

20家族になりました。
そろそろ自分達で自立しないとダメだなぁ〜と思った1日でした。


午前中、ALDさん関係の先生のお話しなどを聞きながら『ほぉ〜へぇ〜』って思った事がMLDは保因者・私や主人・兄弟達を含めある程度の酵素があれば発症しないと言われていますが、ALDは保因者も発症するリスクがあるらしいのです。
ALDさんは男の方がなる病気だと思ってたのが女の方もなったりするらしい。
50代とかでも発症したりするってそんなんずっとドキドキして過ごさないとアカンやん!!と思ったのでした。

後ろにいたH大のH先生を捕まえてチョコチョコ分からない事を聞いたりしてました。


そんなこんなでわれらの酒井先生登場〜〜〜矢印上

フムフムと話しを聞きながらメモしよぉ〜って思いながら途中でムリ〜ってなってやめました。
誰か真面目にメモした人いるかなぁ〜〜〜??
居ないよねぇ〜Docomo_kao19


患者会が終われば懇親会

ココが一番お話しできる場所なのに…残ってるのんいつものメンバーやん!!みたいな(笑)

皆さんパタパタ帰るから集合写真もまったく撮れずで撮ったらいつものお馴染みメンバーでしたDocomo_kao8
一番最初の患者会の時に集合写真は一番最初に撮ろうって思った事を思い出しました。


夜も更けてくると市大の窓からは通天閣が見えますタワー

都会にある大学だなぁ〜と改めて思う。
ショウゴ…ココやったら1時間もかからずに通えるよ!!なんて思いながら(笑)


新しい患者さんがたくさん入ってくれて活気づいております。
小さくてかわいかったなぁ〜

リナもあんなんやってんなぁ〜。
緊張してカッチカッチやったなぁ〜なんて思ってみてました。

患者会、単独開催を目指して頑張りましょう。
やっぱり酒井先生がいるから関西開催になるんだろうね。阪大、無料で場所提供してくれるっていうし(笑)
いっぱい話したい事もあるだろうし単独で時間を気にせずにやれたらいいですね。


ALDさんクラッベさんありがとうございましたおんぷ

今週末、大阪で患者会開催で〜〜〜す矢印上
MLDさんお得意の他の患者会に便乗の患者会きてい


人数少ないから便乗しか出来ないよねぇ〜なんて言うてたのに…気づいたら結構、大所帯になってまいりましたよ。
今年に入ってパタパタパタパタと新しい患者さんから連絡を頂きビックリの会員たちですふふっ。
もう締め切ってるのでブログに出すの遅いですが…

皆さまに会えるのを楽しみにしています♪


そんなリナちゃん…この後に及んでちょっと調子悪いです(笑)
久々の登校拒否をしました。
患者会の日はリナちゃん、学校祭です。
頑張れ〜!!

大変長らくお待たせいたしました。
MLD通信、本日発送しました

おバカな犬を飼いだしてからパソコンに向かうと遊べと吠えて遊んでの繰り返しでなかなか作業が進みませんでした。
と言い訳してみました。

クロネコちゃんで送ったので2~3日後にポストに入っているかと思います。

25部作って予備に何通か…って思ってたら全部出て行ってしまいました。
先生方にも何通か送っているんだけど…
知らない間に大所帯になってしまってます。


疲れた…

金曜日のお昼にリナと同じ病気のお姉さんのママからメールがありました。
そのメールは文字化けしてて読めず…
今年のセミナーの事が動き出したのでその問い合わせかと思って軽〜〜い感じで返信しました。

すると夕方にまたメールが…
その内容はお姉さんの訃報でした。


ビックリでした。
考えもしてなかったので…木曜日の早朝に旅立たれたそうです。
お通夜が金曜日で葬儀が土曜日だというのでパパに子ども達をお願い出来そうならお葬式に行こうと思いバタバタと調整。



最初にお会いしたのは患者会が動き始めた年だったなぁ〜。
去年も会って今年も変わらずに会えると思ってたのになぁ〜。


お姉さんのお家は岐阜なので全国規模の患者会としてはまだ近い方。車で4時間ちょっとだったけどお顔を見に行けて良かった。
患者会からの供花も渡せてよかった

突然の旅立ちだったからご家族の事を考えると胸が締め付けられそうです。


今年になって大きいお兄ちゃんやお姉さんが立て続けに亡くなられて会としてもとっても寂しい。良くはならないけどあんな感じで大きくなってくれるんだなぁ〜ってぼんやりと思いながら過ごす毎日。
訃報を聞く度にハッと立ち止まり考える。

そんな簡単な病気じゃなかったんだなぁ〜って…
確定診断を受けた時の気持ちを思い出してリナに全力で向き合おうと思う。
Nちゃんママからもいっぱい抱っこしてあげてよ!!って言われたもんね。



お名前に月がつくお姉さん。
お月様がとっても綺麗な時にお空に行ってしまいました。
リナに『Nちゃんはかぐや姫だったんだよ』ってお話しすると『ふ〜ん』返事。


お空からMLDのお友達の事を見守っていてね!!
 

今年もカプアセミナーのお知らせが届きました Docomo_hart
待ってましたDocomo_hart

去年は、大震災の影響等で関東地方での開催は中止になり大阪でクラッベ病とMLDの合同お勉強会を開催しました。
なので、2年ぶり??


こんな機会がないと皆さんと会って話し合う事ってそうそうないので今からお会いするのが楽しみです。


パタッと新しい患者さんの情報等入らなくなり・・・

確定診断された方はどうされてるのかな??と思ったりしています。

毎年きっとどこかで発症されてるお子さんはいると思うのです。
なかなか一歩踏み出せないと思いますが、一緒に情報を共有してやっていければいいなぁ〜なんて思っています。

どうぞこちら( chaikko@hotmail.com) までお知らせください

11月の学会に向けてまたまた壁新聞作りに励むNOW

ちょっと感じを掴みたくてドアに貼って文字もセロテープで貼り付けてます(*^m^*) ムフッ

秋っぽい壁面にしたいなぁ

まぁ。日も迫ってますので頑張りますよ〜

患者会より

やっとこさ、昨日クロネコメール便にて発送しました。

もうしばらくお待ちを☆彡
ハロウィンまでには届かないかしらf^_^;)

今日はMLDとクラッベの合同セミナーでした

昨日、コソッと作った物もしっかりと受付に飾り付けました

まずは、BTX治療のお話し

加古川西市民病院から足立先生をお招きして講演して頂きました。
私はリナの学校の方で一度聴いていましたのでそうそう!って思いながら聴いていました。
でも、皆さん結構興味津々で聴いておられたので先生にお願いして良かったなぁ〜って思いながらフムフム

その後は東大寺福祉療育病院の取り組みについてお話しして頂きました。

イギリスにあるヘレンハウスのホスピスのようなモノを日本でも出来ないかという事で東大寺の宿坊を改装?して進め始めているようです。

親子レスパイトなのでショートステイとはまた別物だと認識しましたが・・・それでいいんでしょうか??似たようなモノが大磯でも動き出しているような・・・お友達家族が宿泊体験に今年も行かれてたのを思い出しながら先生のお話しに耳を傾けていました

このプロジェクトが動き出したら奈良だから近いし参加してみたいなぁ〜って思ったのでした


そして酒井先生の講演

【ライソゾーム病の治療を巡る状況】についてお話し頂きました。
シャイアーさん、頑張ってくれてるのかなぁ〜??


 皆さん、真剣に聞いておられますよ
年に1回のお勉強会なのでフムフムです

お勉強会の後は、懇親会です
MLDの4人娘の集合です
今回、関西近辺のこじんまりした集まりなので本当に近辺の娘たちです。
集まった中で一番リナさんが年下ですが、バギーがエラそうです


終了間際に全員の集合写真ですが・・・酒井先生が入ってないし、事務局長も入ってないし・・・
ダメじゃん!!

今年もみんなと元気に再会出来て良かったです
そしてお友達もみんな元気で良かった


みんな遠くに離れてるしなかなか会えないけれどこうやって1年に1回みんなと会って話せるってやっぱり貴重なかけがえのない時間だなぁ〜って再認識致しました。

なので、やっぱりセミナーは必要です!!
来年は東京で出来るかな??


それを励みにまた1年リナさんと一緒に頑張っていきます
また元気に再会しましょう〜




最後になりましたが。。。クラッベのIさん、Tさん色々とありがとうございました。

 朝に書いたモノは見にくいかと反省しまして・・・
大きく書いてみました。




MLD患者会とクラッベ病患者と

その家族の会では、

来る8月13日(土)に大阪大学医

学部付属病院において

「夏のオープンセミナー」を開催し

ます。



講師の先生及び講義の内容は以下の通りです。

1.地方独立行政法人 加古川市民病院機構 加古川西市民病院
  小児科 足立昌夫先生
  「緊張の強い子どもたちへの医学的アプローチ」〜ボトックス治療を中心に〜

2.東大寺福祉療育病院
  小児科 富田令子先生
  「レスパイト(ショートステイ)に関した取り組み」事例紹介と講演

3.大阪大学医学部附属病院
  小児科 酒井規夫先生
  「足立先生、富田先生、みんなでワーク」(アサーティブコミュニケーション)

4.一度みんなで話し合ってみよう!
  災害に対する備え「重症心身障がい児(者)」の防災・減災について

このセミナーは、疾患に関係なくどなたでも参加頂けるオープンなセミナーとなります。
是非、ご参加下さい。

 開催日:2011年8月13日(土曜日) 13時から(12時30分開場予定)
 会 場:大阪大学医学部付属病院 14階会議室

準備の都合上、出来るだけ事前に下記まで参加希望の連絡をお願いします。
障がいが有る方などで、設備面等に配慮が必要な方はお知らせ下さい。

※満席の場合は、事前連絡を頂いている方を優先させて頂きます。

連 絡 先:クラッベ病患者とその家族の会・事務局
メ ー ル:mail@krabbe-support.net



こんな感じで進めています。

どうぞご参加下さい!!


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