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今日、夕方のニュースで【ムコ多糖症】の新薬の承認が出たと言ってました。
厚生労働省もやれば出来るんだねぇ〜。
大臣が変わってからこんなに早く承認されるなんて…どういう事なんでしょう。

まぁ〜。そんな事より…
ホントに良かったねラブ
バンザイだねっムードヨウクン&マリサンムード

【ムコ多糖症】リナの病気とは違うけど同じ代謝異常の病気の1つ。
病院の先生から頂いたプリントにも出てくる名前。
リナが病気になってなかったらきっと知らなかった病気。

いつもマリさんが言っている言葉
自分より先に、かわいいわが子が死んじゃうなんて、そんなこと絶対にさせないと、誰でも思ってるはずです。
ホントにそうです!!ホントに…

私もリナの笑顔がいつまでも続くように…そればかり願ってます。残念ながらリナの病気には治療薬はありませんポロリでも、いつかきっと出来ると信じてます。
信じる者は救われるってねウィンク


本音を言えば…
最近よく病院の先生の特集とかやってるじゃない??
だいたい出てくる先生は一緒。
スパッて切って脳とかに出来た腫瘍を取り出して歩けなくなってた人が歩けて…
そんなの見てると『いいよなぁ〜。切ったら治るねんからさぁ〜』って言葉が出てきてしまいます。
ご本人やご家族の方々の気持ちは痛いほどよく分かります。本人の気持ちは…ご家族の気持ちは分かる。
でも、切ったら治るんだもんなぁ〜。
リナが入院してた時に外科で入院して退院されてく方々を見ながらやっぱり『いいなぁ〜。』って思ってみてました。
リナもパッパッと何かしたら昔みたいに歩けて喋れたらいいのになぁ〜

な〜んてねっ

なんか後ろ向き発言をしてしまいましたひやひや
前向きで頑張りますっ!!

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  • 23:08
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    Comment
    いつも恐ろしく前向きで頑張りやさんのリナママ。
    たまには弱音を吐いて空気抜きして下さい。

    私の無駄に厚い胸板、無駄に広い背中をいつでも貸すからね。
    • ひろりん
    • 2007/10/04 23:00
    ひろりんに同じくいつも前向きに頑張りすぎやからたまには弱音や本気をぶっちゃけていいと思うよぉ。私も胸かすよ。背中と前の感触が大して変わらない貧弱な胸でよければ。
    • あはママ
    • 2007/10/04 23:12
    今日テレビ東京で難病の子供のドキュメンタリーをやってたそうです。私は会社で見れませんでした。)関西では見れなかったかと思いますが、ALDの子が出ていたそうです。兄弟3人とも患児だそうで、それでTVに注目されたのでしょう。ライソゾーム病患者は「地味」ですから特集されることなどめtったにないですよね。それこそ大勝負の手術で劇的に改善なんてことはなく、日々少しずつ神経症状が進行するのですからね。
    しかし親にとってはこれほど辛いことはありません。珍しくりなちゃんママが『後ろ向き』の思いを書く気持ちは、誰よりもわかりますよ。
    さっと、お友達から励ましのコメントが入るのが素敵ですね。うちの理子にも応援してくれる人がたくさんいます。周囲の皆さんの声援に後押しされつつ、お互いに頑張りましょうね!
    ★ひろりんへ★
    私は皆様に支えられていますよぉ〜♪

    いっつも楽しい事企画してくれて家族みんな楽しく参加出来てそれもこれもみんなのおかげ♪

    これからもよろしくねぇ〜♪

    ★あはママへ★
    いつも息抜きしたいなぁ〜って思ってるトコにタイミングよくお誘いのメールをくれるあなたがだ〜いスキよぉ♪

    パパも妬くくらいの関係だもんねぇ〜(笑)

    これからもよろしくねぇ〜♪

    ★りこパパさんへ★
    そんなテレビしてなかったですぅ。
    見たかったなぁ〜。ALDかぁ〜。リナも疑われた病名です。

    地味ですよねぇ〜。この病気。
    結構…かなり大変なんですけどねぇ〜。

    お互い頑張って走り続けましょうねぇ〜
    • 《お返事ナリ》みかりんより
    • 2007/10/06 21:23





       
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