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今回は長女リナの病についてお話しようかなぁ〜。このブログを立ち上げるきっかけになったのはリナの病気があったからかなぁ。もっとたくさんの人にMLDっていう病気がある事を知って欲しいと思ったから…この3月8日までは普通に発達の遅い子って感じだったの。歩き始めたのが1才半でヨタヨタって感じで。でも2歳過ぎても変わらず色々な小児科の先生に相談したけど『個性の範囲』っていう答えばかりで私もそうだと思ってました。でも、アリルスルファターゼAっていう酵素が作れなくって伝達神経に異常が出てくる病気です。発症頻度は4〜5万人に1人くらいでこの5年くらいは報告がないそうです。治療法もまだ確立されてなくって発症前なら骨髄移植らしいんだけど発症しちゃうとダメなんだって。まさか、自分の子がそんな聞いたこともない病気になるなんて思ってもなかった。『何が悪かったのか。』と自問自答の日々。代われるモノなら代わってあげたいってずーっと思っている(今でも…)そしてこの病名を告げられた瞬間リナの余命も宣告された気分で…悲しいもう、前のように『ママ・パパ』と言ってくれなくなってヨタヨタ歩いてたのも寝たきりになっちゃたけどリナはやっぱりリナで私の宝物に変わりはないのです!!今、リナは病院も退院して私達と生活をしてるけどこの時間が少しでも長〜く続くようにこれから介護していくのラッキー母は頑張らなくっちゃねぇパンチ今度某大学病院に検査に行くけどあまり期待はしてないの。
『リナのブログ』と名のついたママのストレス発散ブログをこれからもよろしくね!!

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Comment
リナちゃんのこと、私たち周りの人も本当にショックだったんだよー。元気だった頃を知ってるし、それにそれがついこないだまで元気だったんだもん。ミクもリナちゃん大好きだったから 最近お迎えに来てないね!とか言われると どう言っていいのかな?って思うの。でもリナチャンママはいっつも元気で笑ってくれてるから ほんと救われるわー。力になれなくてごめんね。でも何か出来ることがあったら遠慮なく言ってね。
  • ミクママ
  • 2006/06/19 19:08
ブログするって聞いた時に、リナちゃんの事もあるんだろうな、と思ってました。ホント、いろんな人に知ってもらいたいよね。そして、今、難病や大きな病気で悩み苦しんでる人って、同じ悩みを持つ人を探してるっていうか、勇気付けられることを一番望んでると思うから、すごくこれって大きな事だと思う。
リナちゃん、髪の毛切ってもやっぱカワイイね♪そして、3人ともそっくりだ・・・☆
  • そうたママ
  • 2006/06/19 20:11
追伸
 ブログにいただいたコメントに、どうやって返事するのか分からないので、コメント欄に返事書いてます。
また暇なとき見てね☆
しかし、細かい設定が難しい・・・・。
  • そうたママ
  • 2006/06/19 20:27
そうだよね、リナちゃんはパパママにとって、前となんら変わりない愛娘のリナちゃんだよね!
ブログ読みながら胸が熱くなりました。
詳しいことは知らなかったんだけど、リナちゃんママいつも笑顔で大変さを感じさせない。脱帽だよ。
リナちゃんも変わらないパパとママそしてお兄ちゃんの愛情しっかり感じてるはず!
私たちも応援してるし、協力するよ☆
自分の体いたわりながらムリし過ぎないでね。
  • アイ
  • 2006/06/19 21:12
アドレス教えてくれてありがとう!!
ミカちゃん自身も大変だったのに、私たちの事を気に掛けて何度もメールくれて・・・ありがとう。(感謝感謝)
私も旦那から「ブログしてみたら??」って言われてたから
初めてみようかなあ・・・でも難しそうだなあ。
また、ミカちゃんファミリーの近況を楽しみにしてま〜す!!
  • ゆづぴょんママ
  • 2006/06/19 21:25





   
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