一定期間更新がないため広告を表示しています

  • -
  • -
  • -
  • by スポンサードリンク

今日はこども病院の診察日でしたおはな確か…10時の予約だったように思うんだけど診察の時間は12時でしたびっくりリナは看護婦サン達に会うのを楽しみにしてたんだけどかなり内科のところで待ってたから待ちくたびれて入院病棟に行った時には眠たいのとか色々でかなりご機嫌ナナメ失恋Mサンごめんねぇぇ悲しい』って感じ汗
今日の午前中はそんな感じであっという間におわっちゃいましたたらーっ午後からは区役所に走って色々な手続きをしちゃいました。身障者手帳が交付されたからリナにバギーのような車椅子も作ってあげれるしゼロゼロするから吸引器も買ってあげれま〜すグッド
明日も頑張って書類を揃えなくっちゃチョキ


今日は朝7時に用意を完了させて車に乗り込み某大学病院に行ってきました!!朝9時の診察だった為30分前には受け付けを済ませて下さいと書いてあったからタイヘン!!ショウゴをムッチャンにお願いしてバタバタと出発あせあせリナの朝の薬は車の中ですませました。
今、リナは朝・昼・夜と薬を入れてて(緊張を抑える薬)一緒に脱水症状を起こさないように100CCポカリのようなものを鼻に管を通して入れています。


どんな先生かすごくドキドキ揺れるハートしましたが、優しそうな先生ですごく丁寧に病気の事やこれからのことを教えてくれたのニコニコまぁ。案の定リナに骨髄移植は無理で骨髄移植をするとリスクがすご〜く大きい事などなど。聞きたい事が分かってるのか私から聞く事無く次々とお話してくれて…

リナの病気はだいたい4段階に分類できるんだって。で。今リナは何処かと言うともう3段階の初めあたりまできているみたい冷や汗
これからリナが家で過ごすのにどう環境を整えていったらいいかとか。今、喉がゼロゼロ言ってるのがもしかすると胃から逆流を起こしてるのかもしれないから調べてみたらなど…あと、今使っている薬もゼロゼロが出やすいんだって。
知らない事とか結構あって早起きして来た甲斐があったなぁ〜と思わせてくれる1日で、リナと過ごす時間が限られている事も実感させられた1日でした。

明日はこども病院の診察だぁ!!リナは入院してた時の看護婦サンがすごく大好きハート大小『Mサンに会いに行こうねるんるん』って言うとすごくうれしそうにニタ〜ってするの。ちょっと妬けちゃいますぶー明日は入院病棟に寄ってみよ〜っとウィンク


次男リッキーはファミリアさんのガラガラっていうの?ユラユラするとキレイな音ムードが出るのん。あれが大好きときめきベットに一緒に置いておくといつまでもユラユラさせたり持ち上げたり!?して遊んでるハート大小もちろん寝る時も一緒だよ
お兄ちゃんが幼稚園に行くと静かで良く眠れま〜す。リナもスヤスヤ・リッキーもスヤスヤzzzでも、もうすぐショウゴザウルスが帰ってくる時間なんだよなぁ〜失恋ママもお迎えの用意しなくっちゃ〜汗

今日は幼稚園が代休だった為、私の妹に公園に連れて行ってもらう約束をして電車に乗ってS運動公園に行ってきました。かなり暑くて汗2人ともバテバテだったみたい。いつも夜更かしなショウゴが今日は9時に眠りにつきました眠たい奇跡だわぁハート大小
公園では妹とどっちが早く上に行くか競争をしたらしいんだけど『ショウゴより早く行っちゃダメ!』って言って抜かしそうになると半泣きだったみたい。ホントに弱虫だよっかたつむり

今回は長女リナの病についてお話しようかなぁ〜。このブログを立ち上げるきっかけになったのはリナの病気があったからかなぁ。もっとたくさんの人にMLDっていう病気がある事を知って欲しいと思ったから…この3月8日までは普通に発達の遅い子って感じだったの。歩き始めたのが1才半でヨタヨタって感じで。でも2歳過ぎても変わらず色々な小児科の先生に相談したけど『個性の範囲』っていう答えばかりで私もそうだと思ってました。でも、アリルスルファターゼAっていう酵素が作れなくって伝達神経に異常が出てくる病気です。発症頻度は4〜5万人に1人くらいでこの5年くらいは報告がないそうです。治療法もまだ確立されてなくって発症前なら骨髄移植らしいんだけど発症しちゃうとダメなんだって。まさか、自分の子がそんな聞いたこともない病気になるなんて思ってもなかった。『何が悪かったのか。』と自問自答の日々。代われるモノなら代わってあげたいってずーっと思っている(今でも…)そしてこの病名を告げられた瞬間リナの余命も宣告された気分で…悲しいもう、前のように『ママ・パパ』と言ってくれなくなってヨタヨタ歩いてたのも寝たきりになっちゃたけどリナはやっぱりリナで私の宝物に変わりはないのです!!今、リナは病院も退院して私達と生活をしてるけどこの時間が少しでも長〜く続くようにこれから介護していくのラッキー母は頑張らなくっちゃねぇパンチ今度某大学病院に検査に行くけどあまり期待はしてないの。
『リナのブログ』と名のついたママのストレス発散ブログをこれからもよろしくね!!


Mパークにミッキー&ミニーが来ると聞いて勇んで行ったけど的ハズレ失恋でも、ディズニーシーに関するブースとかが出ててクイズに答えるとシールをもらえたよグッドショウゴは満足だったみたい。後の2人は暑さにグッタリムニョムニョでも、リナにはいい気分転換だったかな?ずーと家の中じゃしんどいもんねウィンク
そして、私はDにショウゴにちぎられたネックレスのチェーンを出しに行って3週間かかるって言われちゃったぁぁびっくりパパから貰った大事な物なので仕方ないねあせあせショップには『何もしてないのにちぎれちゃったんですぅ』と説明。じゃぁ。無料修理になりましたたらーっ私ってセコイ!?
その後、Sバックに行って私はバナナフラペチーノ・パパはカフェモカ・ショウゴはストロベリーフラペチーノを頼んで満足でした揺れるハート
さぁ。明日からもがんばろぉ〜パンチ


今日は長男ショウゴが待ちに待った父の日参観でしたハート大小
いつもなら『早くご飯食べなさい!!』『早く着替えなさい!!』の大合唱が今日は何も言われず自分で支度が出来ました拍手やれば出来るんだぁ〜と少しだけ感心した母なのでした。
幼稚園ではいつもの張り切りボーイぶり発揮して元気にお遊戯ができましたパパは全然やる気なしっぷりを発揮してたなぁ〜。でも本当はMチャンのパパの様に張り切りたいんだけど恥ずかしいのニコニコ
大好きなS先生大好きなS先生とお帰りの挨拶です。
ショウゴが書いたパパの顔ショウゴが頑張って描いたパパの顔だよ。ちゃんとアゴヒゲもはえてるよ。


今日はよっぽど疲れたのか最近では珍しくお昼寝眠たいをしちゃいました

5月の終わりに長男(4歳1ヶ月)が水ぼうそうにかかってしまい細心の注意を払っていたにも関わらず次男(3ヶ月)が2週間の潜伏期間を経て水ぼうそうになってしまったぁぁぁ冷や汗
長女(2歳6ヶ月)は不治の病の為こども病院に入院していてお兄ちゃんの時は居なかったけど今回は退院した次の日に次男がかかっちゃったから病院にも逃げれずたぶん2週間後になるんだろうなぁ〜撃沈退院する週に予防接種したけど意味なかったな…そんな事ならもっと早く注射しとけばよかった下向き
次男はおとついくらいから寝返りが出来るようになって今、得意気にクルクル回っていま〜す拍手


PR

Calendar

S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
<< October 2019 >>

時計

つなビィ

Archive

Mobile

qrcode

Selected Entry

Comment

Link

Profile

Search

Other

Powered

無料ブログ作成サービス JUGEM